Endométriose, vous avez forcément déjà entendu ce mot, il est au cœur de l’actualité depuis quelques années. Cheval de bataille de certaines célébrités qui en souffrent (Laetitia Milot, Lorie, Imany, entre autres...) et qui ont décidé de la mettre en lumière, cette maladie n’a jamais autant fait parler d’elle.
A l’aube de la semaine dédiée à l’endométriose qui se tiendra du 7 au 13 mars prochain, j’ai eu à cœur de vous présenter cette maladie dont beaucoup de femmes souffrent (et j’en fais partie), parfois en silence. Voici donc quelques informations qui pourront, je l'espère, vous aider à pouvoir détecter les symptômes de cette pathologie et trouver les bonnes pistes pour les atténuer et apaiser votre quotidien.
Quelle femme n’a jamais ressenti de douleurs pendant son cycle menstruel ? Il y en a, fort heureusement et ce n'est pas plus mal car c'est une période qui n'est jamais facile à traverser ! Fatigue, ballonnements et j'en passe, si ce n'était pour avoir un jour la chance de donner la vie, nous nous en passerions aisément. Et puis il y a les autres, celles à qui on a toujours dit qu’avoir « mal pendant ses règles c’est normal ! » ou que « ce n'est pas grave, ça va passer »... et qui vont certainement se reconnaître dans les lignes qui suivent. Commençons par un peu de théorie.
L'endométriose c'est quoi ?
L’endométriose est une maladie qui se définit comme « la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales. […] Lors des règles et sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgitée dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. » Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose. Ce sang contient « des cellules endométriales, des fragments de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…). »
[source https://www.endofrance.org/]
Quels sont les symptômes ?
Les symptômes liés à l'endométriose et se manifestant (principalement) pendant les menstruations (autre appelation des règles) sont :
- des règles douloureuses (dysménorrhée)
- des douleurs pelviennes chroniques (situées en bas du ventre et en haut des parties génitales)
- des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie profonde)
- des symptômes urinaires : difficulté à uriner (dysurie) et présence de sang dans les urines (hématurie)
- des symptômes digestifs : douleur à la défécation, sang dans les selles (rectorragies)
Comment diagnostiquer la maladie ?
C'est là où les choses doivent être bien faites et ce n'est pas simple. En effet, aujourd'hui, bon nombre de médecins sont encore trop peu informés sur cette maladie et pourront facilement laisser partir une patiente qui se plaint de ces symptômes sans la moindre prescription d'examen plus poussé. Dans ce cas et si vous sentez que quelque chose se trame, n'hésitez pas à en parler à votre gynécologue (ou sage-femme), à décrire vos symptômes jusque dans les moindre détails. Ensuite, vous serez logiquement orientée vers des praticiens plus spécialisés qui sauront vous rassurer, vous conseiller et vous accompagner.
Un examen clinique (examen gynécologique) est souvent nécessaire pour aider au diagnostic et orienter la prescription d’une échographie ou d’une IRM. Cela peut inclure un toucher vaginal et/ou un toucher rectal, qui peuvent se révéler utiles avant de passer à une potentielle prise en charge chirurgicale afin de préciser la nature ou la forme des lésions et leur impact. Ces examens doivent bien sûr être pratiqués avec votre accord et dans le respect de votre intimité, avec une information préalable sur la nécessité de ces gestes techniques et sur leur caractère parfois douloureux compte tenu de l’endométriose. Le professionnel de santé pourra être amené à prescrire différents examens, proposer un traitement de première intention, notamment contre la douleur et orienter vers des experts, si cela est nécessaire.
Quelques chiffres !
Aujourd'hui, l'endométriose touche environ 1 femme sur 10, et ce n'est pas rien ! Ajouté à cela, il faut savoir que le délai de diagnostic est compris entre 5 et 7 ans. Et c'est malheureusement cela qui permet à la maladie de gagner du terrain et aux tissus de se propager dans le corps. Egalement, 70% des femmes concernées par cette maladies souffrent de douleurs chroniques invalidantes. Concrètement, cela signifie que les douleurs sont tellement fortes que vous pouvez à peine bouger de votre lit ou votre canapé. Chaque mouvement devient pénible, sans compter la fatigue qui vient s'ajouter à l'équation. Et par conséquent, pendant cette période, de nombreuses femmes ne peuvent même pas se rendre au travail.
Bonne nouvelle, récemment le Président de la République et l'Assemblée nationale ont mis le sujet au cœur du débat (ENFIN devrait-on dire). À la mi-janvier 2022, les députés ont adopté à l'unanimité une proposition reconnaissant cette maladie comme une affection longue durée (ALD).
Ceci explique donc cela ! L’endométriose est donc responsable de douleurs pelviennes qui peuvent devenir invalidantes, et parfois, cela peut aller jusqu’à l’infertilité. Environ 40% des femmes souffrant de cette maladie connaissent des difficultés pour concevoir. L'endométriose peut provoquer un état inflammatoire au niveau du système reproducteur, néfaste pour la fécondation ainsi que des troubles de l'ovulation, voire une altération de la réserve ovarienne (liée à la présence de kystes).
Pour résumer, cette maladie a donc un énorme impact sur la qualité de vie des personnes atteintes, aussi bien sur leur vie personnelle et conjugale (il n'est pas rare que cette maladie soit à l'origine de séparations/divorces) mais aussi professionnelle.
Quelles sont les solutions ?
C'est là où le bas blesse... Il n'existe actuellement aucun traitement contre l'endométriose. Il existe des moyens de bloquer les règles afin d'éviter aux tissus de se propager et des traitements permettant à la maladie de ne pas s'aggraver. Mais pour le moment, l'endométriose est une maladie qui ne se guérit pas. Il faut donc apprendre à vivre avec, l'apprivoiser, trouver des moyens de minimiser les douleurs ressenties mais surtout, dites-vous que vous n'êtes pas seule dans ce cas.
Et c'est là aussi que le souci se pose. Nous avons été tellement habituées à supporter ces douleurs pendant des années, à être presque ridiculisées parfois du fait de souffrir, qu'aujourd'hui bon nombres de filles et de femmes ne pensent pas à se faire diagnostiquer.
Que les choses soient claires, souffrir pendant ses règles n'est pas normal (je ne parle pas des petites douleurs qui passent avec un Doliprane bien sûr) ! Si chacun de vos cycles se résume à vous tordre de douleur, cette même douleur pouvant parfois provoquer des nausées, et si vos règles sont de type hémorragique, cela doit vous alerter. On n'a pas dit paniquer ! La maladie prend des années à s'installer, ce n'est pas en quelques mois que vous ressentirez les symptômes les plus graves.
À savoir également, l'endométriose est soupçonnée d'être une maladie héréditaire. Les causes de cette pathologie seraient en partie génétiques. Et une femme dont la mère ou la sœur est atteinte a un risque cinq à six fois plus élevé d'être touchée.
En dernier recours et dans le cas d'une endométriose dite "profonde" (tissus qui se sont déjà propagés un peu partout, parfois sur les organes), votre médecin vous préconisera certainement d'avoir recours à une opération chirurgicale. Cette option n'intervient qu'une fois toutes les options thérapeutiques testées.
Des alternatives ?
Comme mentionné précédemment, il est possible de trouver des alternatives pour "apprivoiser" la douleur. Elles ne les suppriment pas, elles ne vous feront pas guérir, mais elle vous permettront de rendre votre corps moins réceptif à la douleur. Le yoga, la méditation / relaxation, l'hypnose ou l'acuponcture sont des techniques qui permettent de soulager les symptômes. Ajouté à cela, adapter son alimentation et opter pour des aliments anti-inflammatoire peut s'avérer utile.
Aussi et lorsque les douleurs deviennent récurrentes, faire appel à un(e) kinésithérapeute peut grandement améliorer votre quotidien. Il/Elle aura recours à des manipulations qui viendront calmer l'inflammation, assouplir les adhérences existant entre les organes et leur redonner de la mobilité.
Autre alternative, il existe actuellement des petits appareils de neurostimulation électrique (type Livia par ex.). Cela permet de détourner le message douloureux envoyé des nerfs vers le cerveau.
La compilation de ces techniques et de ces médecines douces permettent d'apporter un soulagement physique et moral. Attention toutefois à vous faire accompagner de personnes compétentes et si possible spécialisées ou du moins fortement renseignées sur l'endométriose.
Les bons contacts
Le site référence dédié à l'endométriose : https://www.endofrance.org/
EndoFrance est la première association de lutte contre l'endométriose créée en 2001 et agréée par le ministère de la Santé. Composée de bénévoles et d'un comité scientifique, son but est de soutenir et d'informer les personnes atteintes d'endométriose.Chaque année, de nombreuses actions sont organisées : événements locaux, conférences, tables rondes, etc. Et depuis 2016, l'association apporte son soutien financier à la recherche scientifique.
Il existe aujourd'hui en France de nombreux hôpitaux et cliniques en mesure de vous accompagner dans votre parcours.
Et parmi les trois centres européens dédiés à la maladie figure la clinique Tivoli Ducos à Bordeaux. L'an dernier, un centre spécialisé dans les formes sévères de la maladie a été ouvert au sein de la clinique.
Voilà, j'espère avoir pu vous aider dans votre questionnement, et peut-être vous avoir fait réaliser que certains des symptômes évoqués font effectivement partie de votre quotidien. Alors n'hésitez pas, allez consulter les personnes compétentes et qui sauront vous aider à mettre des mots sur vos maux. L'endométriose n'est pas une fatalité, et ce n'est pas de votre faute si vous en souffrez, vous avez juste besoin du bon accompagnement pour pouvoir aller vers l'apaisement.
- par E. B.
